Hallo iedereen!
Mijn naam is Kaya. Ik ben een meisje van veertien jaar oud en ben geboren met het 22q11 deletie syndroom. Mijn leven ziet er hierdoor heel anders uit dan bij andere kinderen. Ik heb moeite met verstaanbaar praten, hou niet zo van drukke situaties en word snel ziek. Lichamelijk ben ik niet sterk en in de toekomst kunnen hier meer problemen bij komen.
Ik moet vaak naar het ziekenhuis voor controle of operaties. Met Stichting Kaya vragen mijn papa en mama aandacht voor kinderen met het 22q11deletie syndroom. De opbrengst is bestemd voor mijn eigen ontwikkeling en wordt daarnaast vooral ingezet om meer onderzoek naar dit nog onbekende syndroom mogelijk te maken. Dit alles in nauwe samenwerking met de artsen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht.
Onderzoek in samenwerking met WKZ en UMCU
Psychotische stoornissen zijn verwoestende psychische aandoeningen met een enorme impact op patiënten en de samenleving. Eerdere resultaten laten zien dat patiënten aanzienlijk baat hebben bij interventies voorafgaand aan de openlijke manifestatie van psychose, maar...
Ik ben trots op jou!
Vandaag is het zo ver. Ik ga beginnen. Om de wereld een klein stukje aardiger en rustiger te maken. Helemaal zal dat niet lukken, maar ik kan er wel een stukje aan bijdragen natuurlijk. Mijn voornaamste doel is dat jij, mijn dochter, lieve Kaya, je veilig voelt in...
Just Start
Langzaam loop ik achter je de trap op en zie hoe groot je eigenlijk al geworden bent. Je staat zo mooi, oprecht en puur in het leven. Hier binnen ben je veilig, maar daar buiten waait een harde wind. Een stormachtige wind vol met meningen en veronderstellingen, vol...
De wereld om mij heen – Winactie!!
Overzicht In deze blog wil ik jullie een kleine stukje laten zien van Kaya's wereld. Met aan het einde een leuke winactie. Wat voor dag is het vandaag? En welke dag was en het gisteren en welke dag is het morgen? Wanneer is het weekend? Ga ik morgen naar fysio en...
Weg met al die prikkels!
Lief meisje, De hele dag komen er zoveel prikkels op je af. Thuis, op school, bij de therapie, in de auto, vanaf de schermpjes, enz. Al deze prikkels komen bij jou extra hard binnen. Je slaat ze allemaal op in je kleine hoofdje en weet niet zo goed wat je er soms mee...
Van het kastje naar………
Het is iets waar ik niet van hou. Ik erger mij eraan als andere mensen het doen. Als ze op zoek zijn naar de slachtofferrol en daar ook lekker in blijven hangen. Zelf probeer ik het ze min mogelijk te doen. Ik heb het over klagen. Liever bekijk ik het van de positieve...
Sponsors
