Activiteitenkalender
Vanwege de ernstige ziekte van de moeder van Kaya hebben er in 2021 en 2022 geen activiteiten plaatsgevonden. In 2023 zullen er weer activiteiten worden opgezet en uitgevoerd.
Psychotische stoornissen zijn verwoestende psychische aandoeningen met een enorme impact op patiënten en de samenleving.
Eerdere resultaten laten zien dat patiënten aanzienlijk baat hebben bij interventies voorafgaand aan de openlijke manifestatie van psychose, maar het is momenteel moeilijk om het optreden en het begin van de ziekte nauwkeurig en objectief te voorspellen.
Onderzoek naar taaldisfunctie als risicofactor voor psychose kan de voorspelling verbeteren en vroege interventies bevorderen, omdat er sterke aanwijzingen zijn dat psychose wordt voorspeld door atypische taalkenmerken.
Onderzoek naar het psychoserisico in de algemene bevolking wordt echter belemmerd door de noodzaak van zeer grote steekproeven om verbanden te bepalen tussen risicofactoren en de daaropvolgende psychotische ontwikkeling.
Om dit dringende probleem aan te pakken is het de wens om taal te onderzoeken in een populatie met een genetische aandoening die zich manifesteert in zowel taalproblemen als een sterk verhoogd risico op psychose.
Stichting Kaya constateert samen met een consortium van onderzoekers en artsen verbonden aan de Universiteit Utrecht, het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) dat er nog weinig aandacht en middelen zijn voor kinderen met 22q11DS, hun naasten en hun zorgverleners en dat wetenschappelijk onderzoek – met het verbeteren van de zorg als ultiem doel – schaars is. Om die reden spant de Stichting zich in om fondsen voor (medisch)-wetenschappelijk onderzoek te verwerven.
In het beheer van, en de verantwoording over, de te verwerven subsidies zal de Stichting Kaya nauw samenwerken met Stichting Vrienden UMC Utrecht en Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Samenwerking met Utrecht University
Aanbeveling van Utrecht University