Mijn naam is Kaya. Ik ben een meisje van zestien jaar oud en ben geboren met het 22q11 deletie syndroom. Mijn leven ziet er hierdoor heel anders uit dan bij andere jongeren van mijn leeftijd. Ik heb moeite met verstaanbaar praten, begrijp het niet altijd zo goed, hou niet zo van drukke situaties en kan niet zo goed horen. Lichamelijk ben ik niet sterk. Ik heb veel last van mijn spieren en gewrichten.
Ik moet vaak naar het ziekenhuis voor controle of operaties. Met Stichting Kaya vragen mijn ouders aandacht voor jongeren met een meervoudige beperking en specifiek voor jongeren met het 22q11deletie syndroom. De opbrengst is bestemd voor activiteiten en projecten en wordt daarnaast ook ingezet om meer onderzoek naar dit nog onbekende syndroom mogelijk te maken. De onderzoeken worden gecoördineerd en uitgevoerd door de artsen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht.