Over Stichting Kaya

Missie

Het verbaast Stichting Kaya dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor kinderen met 22q11 deletie syndroom. In een welvarende samenleving als Nederland heeft iedereen recht op de juiste zorg en behandeling. Er moet dan ook meer geld beschikbaar komen voor onderzoek naar 22q11deletie syndroom. Alleen door middel van onderzoek kunnen we oorzaken vinden, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en kan de kennis over 22q11 deletie syndroom worden vergroot. Daarnaast kan er meer inzicht verkregen worden over de specifieke behoeften van deze groep.

Visie

Stichting Kaya helpt mensen met 22q11deletie syndroom. Dit doet zij door bekendheid te geven aan 22q11deletie syndroom en door geld in te zamelen voor onderzoek.

Doel

• de samenleving te laten inzien dat onderzoek naar 22q11deletie syndroom en goede medische zorg noodzakelijk zijn.
• brede maatschappelijke aandacht voor 22q11deletie syndroom en de eenzame strijd die patiënten en hun omgeving voeren, te creëren.
• meer onderzoek naar 22q11deletie syndroom mogelijk te maken. Dit is nodig om de aard, ernst en omvang van 22q11deletie syndroom te bepalen.
• mensen met 22q11deletie syndroom met elkaar in contact te brengen, zodat ze ervaringen kunnen uitwisselen, elkaar tot steun kunnen zijn en van elkaar kunnen leren.
• het welzijn van mensen met 22q11deletie syndroom te bevorderen en hun leven, waar mogelijk, te vergemakkelijken.

Bestuursleden Stichting Kaya