Beleidsplan Stichting Kaya
Bij het schrijven van dit beleidsplan 2020 bestaat Stichting Kaya alweer ruim acht jaar. In dit beleidsplan legt het bestuur van de stichting het actuele beleid vast. Bij het opstellen van dit beleidsplan is rekening gehouden met de eisen van de ANBI. Het beleidsplan is een handvat voor het bestuur en de vrijwilligers van Stichting Kaya. Het beleidsplan zal actief gebruikt worden bij elke bestuursvergadering. Daarnaast is het beleidsplan ook geschreven voor alle geïnteresseerden in de stichting.
Doelstelling
De stichting stelt zich ten doel het voorkomen en bestrijden van de oorzaken en de gevolgen van het 22q11 deletie syndroom. Deze doelstelling omvat:
- Het vergroten van de beschikbare kennis op dit terrein door het steunen van wetenschappelijk onderzoek, zowel fundamenteel als toegepast;
- Het verbreden van kennis door het geven van voorlichting aan patiënten en hun familieleden, alsook medische en paramedische groepen, door scholing, nascholing, publicaties en andere daartoe strekkende middelen;
- Het vervullen van een actieve, initiërende, coördinerende en stimulerende rol bij het streven naar verbetering van het raamwerk waarin preventie en nazorg bij het 22q11 syndroom plaats hebben;
- Het samenwerken met en het coördinerend optreden ten behoeve van andere organisaties en instellingen;
- Het samenwerken met soortgelijke organisaties in het buitenland;
- Het verrichten van alle verdere handelingen, die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.
Met haar doelstelling beoogt de stichting het algemeen belang te dienen.
Afwezigheid winstoogmerk
De stichting heeft geen winstoogmerk zoals blijkt uit de feitelijke werkzaamheden. De stichting streeft niet naar winst omwille van de winst zelf. Dit blijkt uit het feit dat de stichting de met de activiteiten behaalde opbrengsten ten goede laat komen aan haar doelstelling.
Beleid
Om de doelstelling te bereiken zal er professioneel wetenschappelijk onderzoek gedaan moeten worden. Elke aanvraag zal worden bekeken, alhoewel is het 22q11deletie team van het WKZ Utrecht met als contactpersoon Dr. Houben de enige organisatie waarmee Stichting Kaya op dit moment samenwerkt.
Dit gaat wel onder voorwaarden:
- Gezamenlijke besluitvorming over uit te voeren projecten/ (deel) onderzoeken
- Facturatie achteraf.
Concreet betekend dit dat het WKZ Utrecht aan Stichting Kaya facturen stuurt voor uitgevoerde werkzaamheden en benodigde materialen.
De instelling houdt niet meer vermogen aan dan redelijkerwijs nodig is voor de continuïteit van de voorziene werkzaamheden ten behoeve van de doelstelling van de stichting.
Financiering verwerven
Om de doelen te verwezenlijken doneert het bedrijf van één van de bestuurders 20% van de opbrengst aan Stichting Kaya.
Daarnaast zal Stichting Kaya door middel van open communicatie een platform zijn voor anderen om ook acties te organiseren of te steunen waarvan de opbrengst geheel of gedeeltelijk ten goede komt aan Stichting Kaya.
Daarnaast zal Stichting Kaya haar best doen om zo veel als mogelijk de publiciteit te zoeken om meer bekendheid te genereren en zo meer acties mogelijk te maken.
Verder zal door fondsenwerving subsidies voor specifieke projecten worden gegenereerd.
Beheer van het vermogen
De stichting houdt niet meer vermogen aan dan redelijkerwijs nodig is voor de continuïteit van de voorziene werkzaamheden ten behoeve van de doelstelling van de stichting.
Het beleid van Stichting Kaya is erop gericht dat alle ontvangen gelden besteed zullen en kunnen worden aan onderzoeksprojecten. De enige kosten die de stichting zal moeten betalen zijn de Kvk kosten, kosten website beheer en onderhoud en bankkosten.
Bestuur
Het dagelijks bestuur bestaat uit vier personen.
Allereerst de ouders van Kaya, Mark ten Ham en Angela ten Ham. Zij richten zich met name op de commerciële activiteiten, beheer van de website, facebookpagina en twitter en op bekendheid van de stichting.
Daarnaast hebben Tamara Cozijnsen-Schuiteman en Geurtje Cozijnsen zitting in het bestuur.