Hallo iedereen!
Mijn naam is Kaya. Ik ben een meisje van veertien jaar oud en ben geboren met het 22q11 deletie syndroom. Mijn leven ziet er hierdoor heel anders uit dan bij andere kinderen. Ik heb moeite met verstaanbaar praten, hou niet zo van drukke situaties en word snel ziek. Lichamelijk ben ik niet sterk en in de toekomst kunnen hier meer problemen bij komen.
Ik moet vaak naar het ziekenhuis voor controle of operaties. Met Stichting Kaya vragen mijn papa en mama aandacht voor kinderen met het 22q11deletie syndroom. De opbrengst is bestemd voor mijn eigen ontwikkeling en wordt daarnaast vooral ingezet om meer onderzoek naar dit nog onbekende syndroom mogelijk te maken. Dit alles in nauwe samenwerking met de artsen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht.
“Dat kan ik best hoor, mama!”
Lief meisje, Dit schooljaar zit je al weer in groep 5. Je werkt op je eigen niveau voor taal en rekenen en dat gaat heel erg goed. Maar toen je naar groep 5 ging was voor jou één ding meteen erg duidelijk. Je wilde met aardrijkskunde, geschiedenis, natuur en verkeer...
Je mag altijd bij mij
Lief meisje, Als je in de war bent en alles is zo vreemd dan mag je bij mij Als de wereld je te veel is en je dan heel boos wordt dan mag je bij mij Als er nieuwe regels zijn Die jij niet kan begrijpen dan mag je bij mij Als alles veel te...
Op de fiets, of toch niet?
Lief meisje, Al drie jaar lang oefen je hard om te leren fietsen. Eerst met je aangepast driewiel fiets, daarna op je tweewieler en sinds kort ook met mij op de tandem. Soms ben je er zo boos van dat je een poosje niet meer wilt fietsen. Maar op een gegeven moment heb...
Negen jaar geworden
Lief meisje, Je bent negen jaar oud geworden. Al jaren lang maak ik elke week blogs, verhalen, gedichten en brieven in mijn hoofd over jouw leven. Nooit de behoefte, tijd of drive gehad om ze echt op papier te gaan zetten. Wel heel vaak geprobeerd en vaak over...
Een update
We zijn de laatste maanden veel met Kaya in het WKZ in Utrecht geweest. Nieuwe medicijnen voor haar gewrichtsklachten die gelukkig goed helpen. Nog steeds veel hoofdpijn en weer een nieuwe oorontsteking die niet over wil gaan. Weer een stevige antibioticakuur erbij....
Dit is het eerste blog
Beste lezers, De nieuwe website van Stichting Kaya is een feit. En daarmee ook mijn eerste blog. Via deze weg kunt u meelezen in het leven van Kaya en het leven met 22q11deletie syndroom. Wat betekent dit voor haar en wat betekent dit voor ons als gezin. Waar zijn we...
Sponsors
