Allemaal Taal

Psychotische stoornissen zijn verwoestende psychische aandoeningen met een enorme impact op patiënten en de samenleving. Eerdere resultaten laten zien dat patiënten aanzienlijk baat hebben bij interventies voorafgaand aan de openlijke manifestatie van psychose, maar het is momenteel moeilijk om het optreden en het begin van de ziekte nauwkeurig en objectief te voorspellen.

Onderzoek naar taaldisfunctie als risicofactor voor psychose kan de voorspelling verbeteren en vroege interventies bevorderen, omdat er sterke aanwijzingen zijn dat psychose wordt voorspeld door atypische taalkenmerken. Onderzoek naar het psychoserisico in de algemene bevolking wordt echter belemmerd door de noodzaak van zeer grote steekproeven om verbanden te bepalen tussen risicofactoren en de daaropvolgende psychotische ontwikkeling.

Om dit dringende probleem aan te pakken is het de wens om taal te onderzoeken in een populatie met een genetische aandoening die zich manifesteert in zowel taalproblemen als een sterk verhoogd risico op psychose.

Het 22q11.2 deletiesyndroom (22q11DS) wordt algemeen beschouwd als een uniek model voor het bestuderen van psychoserisico in de algemene bevolking, omdat de ziekte op dezelfde manier wordt uitgedrukt bij patiënten met en zonder 22q11DS. Wij zullen de eerste zijn die het verband onderzoeken tussen taaldisfunctie in 22q11DS en psychoserisico.

Aan de hand van een herhaald meetontwerp combineren we gestandaardiseerde taalbeoordeling en computationele analyses van spontane taal. We zullen taalkenmerken van adolescenten met 22q11DS, waaronder fonetische signalen, woordenschat, semantische coherentie en grammaticale complexiteit, relateren aan (pre)psychotische symptomen.

Naast het begrijpen van de rol van taal als risicomechanisme voor psychose, zal dit ons in staat stellen voorspellende markers te identificeren die gemakkelijk kunnen worden beoordeeld en objectief kunnen worden gemeten vóór de openlijke manifestatie van de ziekte. De bevindingen zullen niet beperkt blijven tot 22q11DS, maar kunnen worden toegepast op de algemene bevolking.

Verder zullen we een gedetailleerde beschrijving kunnen geven van de taalontwikkeling bij adolescenten met 22q11DS, die momenteel ontbreekt. Deze beschrijving zal interventies informeren en de prognose verbeteren.

Het 22q11.2 deletiesyndroom (22q11DS) is een uniek model voor onderzoek naar risico op psychose. Er zijn sterke indicaties dat psychose voorafgegaan wordt door atypische taalkenmerken. Ten behoeve van inzicht in onderliggende mechanismen en vroege identificatie van deze slopende ziekte, bestudeert dit project taal in relatie tot (pre)psychotische symptomen in 22q11DS.

Visie

Stichting Kaya helpt mensen met 22q11deletie syndroom. Dit doet zij door bekendheid te geven aan 22q11deletie syndroom en door geld in te zamelen voor onderzoek.

Doel

• de samenleving te laten inzien dat onderzoek naar 22q11deletie syndroom en goede medische zorg noodzakelijk zijn;
• brede maatschappelijke aandacht voor 22q11deletie syndroom en de eenzame strijd die patiënten en hun omgeving voeren, te creëren;
• meer onderzoek naar 22q11deletie syndroom mogelijk te maken. Dit is nodig om de aard, ernst en omvang van 22q11deletie syndroom te bepalen;
• het welzijn van onze dochter en anderen met 22q11deletie syndroom te bevorderen en hun leven, waar mogelijk, te vergemakkelijken.

Toelichting aanvraag

De projectaanvraag zal bij meerdere fondsen worden ingediend om zo het totale bedrag bij elkaar te kunnen krijgen. Hieronder vindt u een lijst van fondsen waar de aanvraag naar verstuurd wordt/is, mogelijk dat deze lijst nog aangevuld wordt mocht het benodigde bedrag nog niet volledig zijn.

A.Bijlenga Stichting – nog in behandeling
Stichting Fonds Bolsward-Dronrijp 1993 – nog in behandeling
Cornelia Stichting – nog in behandeling
Stichting Fonds de Gavere – nog in behandeling
Stichting Diorapthe – nog in behandeling
Stichting Avento – toezegging 100.000 euro
Stichting fonds 1819 – nog in behandeling
Stichting Gilles Hondius Foundation – nog in behandeling
Van Baaren Stichting – nog in behandeling
Stichting Dowilvo – toezegging 5.000 euro
Tiny en Anny van Doorne Fonds – toezegging 2500 euro